RESPIRO Registro delle Epilessie e SPortello InfoRmativO per i pazienti

AIEF APS - Associazione Italiana Epilessia Farmacoresistente - Novara

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Promosso da AIEF aps (Associazione Italiana Epilessia Farmacoresistente), in collaborazione con il Centri Regionali per la Diagnosi e Terapia delle Epilessie dell’adulto e dell’età evolutiva dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Maggiore della Carità” di Novara, il progetto RESPIRO (Registro delle Epilessie e SPortello InforRmativO per i pazienti) si propone di approfondire la conoscenza degli aspetti epidemiologici della patologia, creando un archivio di dati demografici, clinici, strumentali e genetici, e di mappare le realtà che sul territorio offrono risposte ai bisogni in ambito ricreativo, scolastico, lavorativo e assistenziale, per migliorare la capacità di presa in carico dei pazienti e fornire informazioni corrette sugli aspetti amministrativi, assistenziali, previdenziali e sui diritti correlati alla patologia, attraverso uno sportello fruibile in presenza, via web o per via telefonica.

Le epilessie sono malattie neurologiche che colpiscono circa l’1% della popolazione in Italia e, si stima, oltre 40.000 persone in Piemonte. I maggiori picchi di incidenza si hanno in bambini, giovani adulti e anziani con un rilevante impatto su qualità di vita, relazioni, vita scolastica e lavorativa.

Di qui, l'importanza di questa iniziativa, che la FCN ha voluto sostenere attraverso un contributo da parte del Fondo Amico Canobio.

Categoria del progetto:

  • Ricerca
  • Ricerca e sviluppo sperimentale in campo medico
  • Sanità
  • Sanità

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